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2019/9/12 21:18:22 來源︰婁(lou)底新新網 通(tong)訊dui)︰張東紅 李(li)愛君(jun) 周小玲

前言

與(yu)孩子出生(sheng)缺陷有關的數據里,有幾組顯得尤(you)為殘酷︰最新顯示(shi)的貧(pin)困成因中,因病(bing)致貧(pin)返貧(pin)比例(li)高達(da)44%,而(er)每10個建檔(dang)立卡因病(bing)致貧(pin)返貧(pin)的農村貧(pin)困人口中就有1個罹患出生(sheng)缺陷疾病(bing);每1例(li)新發唐氏病(bing)例(li)的家庭經濟負擔約(yue)為39萬元,社會經濟負擔約(yue)為45萬元。

每一個生(sheng)命的誕生(sheng),都(du)承載著希望(wang)。因此,做好出生(sheng)缺陷防(fang)治,關注(zhu)生(sheng)命起點健康(kang),關乎每一個孩子及其家庭,對(dui)打贏精準脫貧(pin)攻堅戰意義(yi)重(zhong)大(da)。隨著社會的進(jin)步,婁(lou)底高度(du)重(zhong)視出生(sheng)缺陷防(fang)治工作,按照(zhao)黨中央、國務(wu)院(yuan)和省(sheng)委、省(sheng)政(zheng)府的決策部署,將出生(sheng)缺陷防(fang)治作為健康(kang)扶貧(pin)的重(zhong)中之重(zhong),集中力量加以推進(jin)。

預防(fang)——構建全(quan)覆蓋的防(fang)控網絡

婁(lou)底zi)芯勱埂盎疽攪樸斜U稀蓖懷(huai)鑫wen)題,遏制“因病(bing)致貧(pin)、因病(bing)返貧(pin)”現(xian)象,緊緊圍(wei)繞“防(fang)治出生(sheng)缺陷,助力健康(kang)扶貧(pin)”主題,著手于婚、孕、產、育全(quan)過程,超前布局,高位推pin)  酆鮮┌擼 zhu)重(zhong)創新,以從(cong)源頭上xia)跎偃絲誄鏨sheng)缺陷,提高出生(sheng)人口素質(zhi),從(cong)而(er)助力健康(kang)扶貧(pin)工作。截至(zhi)目前,婁(lou)底zi)諧鏨sheng)缺陷綜合防(fang)治工作基本形(xing)成了(liao)“政(zheng)府主導、部門(men)協作、社會參(can)與(yu)”的工作格局和市、縣(xian)、鄉、村四級出生(sheng)缺陷綜合防(fang)控服務(wu)網絡。大(da)力開(kai)展出生(sheng)缺陷預防(fang)健康(kang)宣教,市、縣(xian)兩(liang)級婦幼保健機(ji)構牽頭各醫療piao)=』ji)構gong)捎眯 lan)、宣傳冊、孕婦學校、宣教視頻(pin)、微(wei)信(xin)、電視、報紙等多(duo)種形(xing)wen)矯嫦蚍wu)群眾、面向社會開(kai)展出生(sheng)缺陷防(fang)控知識。市婦幼保健院(yuan)拍攝(she)的《隱形(xing)的翅膀》、《愛在起始 點亮未來》公益宣傳片獲得國家、省(sheng)主管部門(men)肯定(ding)和社會良ji)梅聰 H褐詼dui)出生(sheng)缺陷防(fang)控知識知曉率和參(can)與(yu)防(fang)控的依從(cong)性、主動性顯著(zhu)提升。婚前醫學檢查率達(da)85.88%,免費葉酸增補率達(da)96.37%,孕前優生(sheng)健康(kang)檢查率達(da)92.55%。

篩查——構建全(quan)方位的服務(wu)體系

“一個健康(kang)寶寶的出生(sheng),充滿了(liao)復(fu)雜性與(yu)不(bu)可預測(ce)性。三級dui)?fang)中,一級dui)?fang)是最為積極、主動、有效、經濟、無痛(tong)苦的預防(fang)措施,而(er)且最為重(zhong)要。二級du)叭對(dui)?fang)則是相對(dui)被動的,也是防(fang)止(zhi)出生(sheng)缺陷的最後防(fang)線。”婁(lou)底zi)形(xing)郎sheng)健康(kang)委員(yuan)會主任羅琳介紹(shao)道。全(quan)市以市婦幼保健院(yuan)新篩中心、產前診斷(篩查)中心為依托,5個縣(xian)市區婦幼保健院(yuan)為樞紐(niu),各個助產單位為基礎,綜合醫院(yuan)、殘疾兒童康(kang)復(fu)機(ji)構為補充,構建起更為全(quan)面的出生(sheng)缺陷防(fang)治服務(wu)體系和“預防(fang)、篩查、診斷、治療、隨訪、康(kang)復(fu)救助”的出生(sheng)缺陷防(fang)治工作機(ji)制。去(qu)年(nian),一位產前篩查高風險的孕婦在市婦幼保健院(yuan)行羊(yang)水(shui)產前診斷,結果為“超雌綜合xian) 保 酥zheng)目前無特殊治療方法,該孕婦了(liao)解情況後,要求終(zhong)止(zhi)妊(ren)娠,避免了(liao)病(bing)殘兒的出生(sheng)。通(tong)過努(nu)力,全(quan)市產前篩查率由2013年(nian)的31.02%上升到2018年(nian)的92.36%,听力篩查率由2008年(nian)的45.89%上升至(zhi)2018年(nian)的98.98%,有效減少了(liao)缺陷兒出生(sheng)。

治療——構建人性化的關懷(huai)機(ji)制

2017年(nian)5月出生(sheng)的辰辰是一名GJB2:235delc純合突變即先天性耳聾患兒,但辰辰幸運地(di)成為了(liao)首批“天籟工程”受益者(zhe),通(tong)過治療,辰辰由重(zhong)度(du)耳聾恢zhi)次(ci) 卸du)耳聾,不(bu)但可以叫爸爸、媽媽、哥哥還可以說一些簡(jian)單的句(ju)子,語言發育良ji)茫 zhi)力測(ce)定(ding)也正常,讓(rang)這個失去(qu)信(xin)心的家庭重(zhong)拾希望(wang)。2016年(nian)5月,婁(lou)底zi)腥嗣裾zheng)府專門(men)出台了(liao)《婁(lou)底zi)泄岢lt;湖南省(sheng)出生(sheng)缺陷防(fang)治辦法>實施方案(an)》,將出生(sheng)缺陷防(fang)治wen)扇搿敖】kang)婁(lou)底”建設的民生(sheng)實事,出生(sheng)缺陷防(fang)治從(cong)最開(kai)始2種提高到現(xian)在54種。婁(lou)底積極與(yu)中國出生(sheng)缺陷干(gan)預救助基金會合作開(kai)展“健苗工程”“天籟工程”項目,2015年(nian)來,共(gong)爭取資(zi)金2150萬元,免費為10.1萬名新生(sheng)兒開(kai)展多(duo)種遺傳代(dai)謝病(bing)串聯質(zhi)譜檢測(ce)。去(qu)年(nian)9月18日,中央專項彩票(piao)公益金向婁(lou)底捐贈360萬元支持出生(sheng)缺陷干(gan)預救助,並授(shou)牌“出生(sheng)缺陷干(gan)預救助基地(di)”。2019年(nian)4月,婁(lou)底zi)薪 律sheng)兒遺傳性耳聾基因篩查、地(di)中海(hai)貧(pin)血(xue)納入新生(sheng)兒疾病(bing)篩查範圍(wei),同時市政(zheng)府常務(wu)會議研究將新生(sheng)兒遺傳性耳聾基因篩查費用采用“市政(zheng)府財政(zheng)承擔納入醫保報銷60%+個人自(zi)費40%”模式予以解決。建檔(dang)立卡貧(pin)困戶無創DNA檢測(ce)或(huo)羊(yang)水(shui)穿(chuan)刺(ci)由省(sheng)財政(zheng)補助500元。同時,免費婚前醫學檢查、免費孕前優生(sheng)健康(kang)檢查、免費增補葉酸、免費產前篩查、新生(sheng)兒多(duo)種遺傳代(dai)謝性yue)膊bing)救助、0-18歲兒童青少年(nian)先天性結構畸形(xing)救助等“八免兩(liang)救助”,繼續保持zhi)咧zhi)量開(kai)展。

自(zi)2005年(nian)以來,婁(lou)底zi)懈居妝=≡yuan)先後引進(jin)芬(fen)蘭全(quan)自(zi)動1235時間分(fen)辨(bian)儀、全(quan)自(zi)動打孔(kong)儀、串聯質(zhi)譜分(fen)析儀WATERS TQD等先進(jin)檢測(ce)設備,開(kai)展系列特色項目。全(quan)市轄(xia)區範圍(wei)內共(gong)完成567511例(li)新生(sheng)兒疾病(bing)篩查,確診陽性病(bing)例(li)總數1221例(li),其中先天性yue)椎00例(li)、高TSH血(xue)癥(zheng)76例(li)、苯丙酮(tong)尿癥(zheng)21例(li)、先天性腎上腺(xian)皮質(zhi)??生(sheng)癥(zheng)3例(li)、G6PD缺乏癥(zheng)894例(li)、原(yuan)發性肉堿缺乏癥(zheng)、異戊酸血(xue)癥(zheng)、中鏈 基輔黴A脫氫黴缺乏癥(zheng)等多(duo)種遺傳代(dai)謝病(bing)27例(li),確診患兒通(tong)過早期干(gan)預治療及隨訪管理,絕(jue)大(da)多(duo)數患兒得以健康(kang)成長,大(da)大(da)提高了(liao)si)彝?sheng)活質(zhi)量和幸福指(zhi)數。

近年(nian)來,婁(lou)底出生(sheng)缺陷防(fang)治wen)〉昧liao)顯著(zhu)成效,出生(sheng)缺陷發生(sheng)率穩(wen)步下降。據婁(lou)底zi)懈居妝=≡yuan)新生(sheng)兒出生(sheng)缺陷監測(ce)報告顯示(shi),新生(sheng)兒疾病(bing)篩查率由2008年(nian)的46.25%上升至(zhi)2018年(nian)的97.26%,2018年(nian)出生(sheng)缺陷發生(sheng)率降至(zhi)97.79,遠dui)兜陀諶quan)國560、全(quan)省(sheng)107.48的發生(sheng)率,已連續多(duo)年(nian)被評lao) quan)省(sheng)出生(sheng)缺陷防(fang)控工作先進(jin)市。

 通(tong)訊dui)張東紅 李(li)愛君(jun) 周小玲

 


標簽(qian)︰ [ 編輯︰謝呂霞(xia)]

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